Jamie-Lynn Sigler avab MS-ga elamise, tema seksuaalelu ja abielu ning mis saab edasi

Näitlejanna avab oma seksuaalelu, väikelapse kasvatamise ja päeva, mil kõik muutus. Kujutis võib sisaldada JamieLynn Siglerit Inimene, kes istub rõivaste ja rõivastega

Jamie-Lynn Sigler

Aastaid, Sopranid Näitusel osales näitleja Jamie-Lynn Sigler Võistlus MS Gala kustutamiseks -iga-aastane mustade lipsude korjandus Los Angeleses-, et anda oma tähejõudu neuroloogilise haiguse raviks. Keegi ei teadnud, et Sigler ei olnud seal, et sõpra toetada või lihtsalt omaks võtta mõni muu oluline põhjus - ta oli seal kui keegi elamine haigusega.



„Ma ei rääkinud kellelegi [oma hulgiskleroosist],” kajastab Sigler, kes on praegu 35. „See on väga sürreaalne, sest see on sündmus, kus ma varem käisin ja mõtlesin:„ Keegi isegi ei tea, et mul see on. [Ja veel], ma olen üks neist, kes sellest kasu saavad. '

Kuni selle aasta alguseni elas Sigler haigusega 15 aastat vaikselt. 'Kui mul [20 -aastaselt] diagnoos tehti, ütles mu arst:' Ma ei taha, et te arvaksite, et te ei saa selles elus midagi teha, mida te ei taha. ' MS on osa minust, kuid see pole see, kes ma olen. '

Kuigi enamik inimesi on MS -st kuulnud või teavad kedagi, kellel see on, on see siiski suuresti valesti mõistetud haigus. 'Haigus võib olla erinevatel etappidel või erinevat tüüpi MS,' märgib Sigler. 'Mul on retsidiiv, mis edastab MS -i, mis tähendab, et mu sümptomid võivad tulla ja minna. Tavaliselt jätkub ravi ajal neid ägenemisi üha harvemini. ” Riiklik hulgiskleroosi ühing tuvastab neli SM-i haiguskurssi, sealhulgas RRMS (mis on Sigleril), primaarne progresseeruv MS (PPMS), sekundaarselt progresseeruv MS (SPMS) ja progresseeruv retsidiivne MS. Kõik need haigused võivad olla kerged, mõõdukad või rasked. Ligikaudu 85% MS -ga patsientidest on selline, nagu Sigleril.



'Olen suutnud paar aastat olla stabiilne, sest olen jäänud ravile truuks.' See ei alanud siiski nii. 'Ma ei olnud alguses hea,' tunnistab Sigler. „Ma eitasin, nii et mässasin selle vastu. Ma ei võtnud oma ravimeid. Ma ei tahtnud elada elu, mõeldes MS -le, sest ma ei olnud sümptomaatiline. Aga kui ma hakkasin olema, mõistsin, kui tähtis see oli. '

Nüüd, kui ta on oma diagnoosiga leppinud, õpib ta haiguse mitteametliku pressiesindajana omaks võtma ja arenema. 'Ma tõesti tunnen, et ühendan rohkem, sest olen oma tõeline mina. Ma alles mõtlen sellega oma elu välja ja teen seda hea meelega koos teistega, kellel on sama tunne. ' Sigler teeb seda Tecfedera abiga - suukaudse raviga, mis võib retsidiive poole võrra vähendada. Ta võtab ühe tableti kaks korda päevas ja läheb arsti juurde iga paari kuu tagant hoolduseks. 'Nüüd olen selle peal super,' rõhutab ta.

Sigler osaleb ka Tecfidera uues Kujutage ennast uuesti ette 'programm, mille eesmärk on aidata teisi MS -i põdejaid, jagades isiklikke ajaveebikirjeid ja avades vestluse. 'Üks minu arsti esimesi nõuandeid oli, et ärge minge jututuppa. Ärge tehke . Sest kõik räägivad sellest, kui halb see on, ja see teeb teid kurvaks ja paranoiliseks. Nii et ma olen lihtsalt väga uhke, et see sait on inimeste jaoks tõeliselt positiivne kogukond. '



Samuti on Sigleril võimalus rääkida oma elust ja minna üksikasjalikumalt kui ta kunagi varem. Hiljutisel visiidil Glamuur Los Angelese kontoris avas Sigler, kuidas MS mõjutab tema abielu (abikaasa Cutter Dykstraga), lapsevanemaks saamist (poeg Beau on kolmeaastane) ja igapäevast rutiini. 'Meil kõigil on midagi,' ütleb Sigler. 'Ja MS on minu asi.'

Glamuur: jaanuaris möödub üks aasta sellest, kui avasite avalikult oma MS -i. Aasta tagasi, sel ajal, kus te olite, otsustades, kas rääkida oma saladus või mitte?

Jamie-Lynn Sigler : Poolteist aastat tagasi, kui oleksite minult või mu tuttavatelt küsinud, oleksid nad öelnud: „Mitte mingil juhul. Ei ole mingit võimalust, et ta seda kunagi kellelegi ei ütleks. ”Olin seda nii palju aastaid saladuses hoidnud ega näinud, et sellest midagi positiivset välja tuleks. See tähendas ka seda, et pean tõesti leppima sellega, et see on osa minu elust. Arvasin, et tööd enam ei tule. Ma arvasin, et inimesed näevad mind haigena ega näe mind nagu mina. Mulle meeldis, kui inimesed ei teadnud, sest ma arvasin, et see tähendab, et ma peidan seda väga hästi, mida keegi ei tea. Mingil põhjusel tundus see minu jaoks positiivne.



Glamuur: Mis muutus?

JLS : Aasta tagasi hakkasin käima hüpnoterapeudi juures, sest ta tundis, et saab aidata krooniliste haigustega inimesi ja kuidas valudega toime tulla, ning aidata oma meelt mujale paigutada. Ma ei uskunud, et [ta] aitaks mul leida julgust oma diagnoosi esitamiseks. Esimene asi, mida ta mulle ütles, oli: „Sinu saladus hoiab sind haigena. Ainus viis igasuguse ravi leidmiseks on ennast vabastada. Sa ei teinud midagi valesti ja kõnnid ringi nagu sinagi. ”Hakkasin aru saama, et kannan endas kõiki neid häbi- ja süütundeid, ja tõsi, ma ei teinud midagi valesti, miks ma siis seda tegin? tunnete end nii piinliku ja sildistatuna? See oli paar seanssi temaga töötamisel ja hüpnoosi all ning andis mulle enesekindlust. Sel hetkel helistasin Garyle [oma publitsistile] ja ütlesin: 'Ma olen valmis.' Ta oli nii õnnelik ja minu esindajad olid nii õnnelikud, mille üle ma olin üllatunud. Nad ütlesid: 'Jamie, see ei aita sind mitte ainult inimese ja näitlejana, vaid aitad ka paljusid teisi inimesi.'

Glamuur: Kuidas jõudsite otsusele kuulutuse ajastamise kohta?

JLS : Mõtlesin: 'Ma tahan seda teha oma pulmade ümber', sest ma tahtsin, et see tuleks positiivsest ajast ja ma tantsin vahekäigus. Olen ema ja mul on kõik need imelised osad minust, mida tahan jagada. Ma ei tahtnud, et see oleks kurval või tähtsusetul ajal. Oleks palju parem lugu, kui see läheks [koos millegi positiivse toimumisega], nii et see oli meie plaan!

See pilt võib sisaldada rõivaid, rõivaid, inimesi, mantleid, ülikondi, üleriideid, moekleidi, pulmi ja mööblit

Jamie-Lynn Sigler

Glamuur: Kuidas sa end hommikul tundsid? et uudis tuli Inimesed [neil oli ainuõigus]?

JLS : Hirmunud. Ma ärkasin nutma. Ma ei tahtnud oma telefoni vaadata ja kuulsin seda öökapil kustuvat. Vaatasin oma abikaasat ja ta küsis: „Miks sa nutad?” Ja ma ütlesin: „Ma tunnen end lihtsalt nii haavatavana. See on lihtsalt minu suurim saladus väljas ja ma ei tea, kuidas niimoodi elada. ”Ta ütles:„ Olgu, las ma võtan kõigepealt su telefoni, ”ja ta hakkas seda läbi vaatama ning ütles siis:„ Ma tahan sa vaata seda. Lugege oma tekstisõnumeid. ’Keskkooli sõbrad saatsid mulle sõnumeid, kes ei teadnud, nõod, kes ei teadnud jne, sest ma olin nii salajane. Ja siis olid inimesed, kes jõudsid sotsiaalmeediasse, ja see oli nii armas. Mu abikaasa ütles: 'Mul on selleks päevaks Beau [meie poeg], nii et jääge siia ja lihtsalt puhake, töötlege ja tehke seda.' Mul tulid sõbrad, kes tõid lilli ja lõunasööki ning lihtsalt hängisid. See oli päev, mille jooksul mõtlesin tõeliselt oma elule MS -ga ja kõigele, mida olen läbi elanud. Ma lugesin iga säutsu, iga Instagrami kommentaari ja mulle tundus, et mul on nüüd see uskumatu kohustus esindada kogukonda, kes kannatab palju aega vaikuses.

Glamuur: Kas soovite, et oleksite oma diagnoosi varem avanud?

JLS: See oli [minu jaoks] õige aeg. Ma arvan, et mul oli vaja asjad läbi käia ja neid töödelda, et mul oleks tarkust, mis mul praegu on. Ma arvan, et kui ma varem välja tuleksin, ei oleks ma sellest rääkimiseks nii varustatud kui praegu. Tunnen end vabanenuna. Tunnen end tugevamana. Mulle tundub, et olen õppinud sõna tugev tähendust teisiti. Mulle tundus, et ma pole tugev, ja olin tugev, sest võrdsustaksin kõik füüsiliselt tugevaga. Kõik mu sõbrad ütlevad mulle: 'Sa oled kõige tugevam tüdruk, keda ma tean', ja ma õpin leppima sellega, kui inimesed mulle seda ütlevad, ja tõesti usun seda, sest me kõik oleme tugevad inimesed ja meil kõigil on midagi ja [MS] on minu asi.

Glamuur: Mida soovite, et inimesed teiega rääkides teaksid? Ma kujutan ette, et inimesed võivad sinuga delikaatsemalt suhelda.

JLS : Olen avatud raamat ja mul on kõik korras, kui inimesed minult midagi küsivad, aga pärast väljatulekut töötasin filmi kallal ja alguses tundus, nagu kõik küsiksid: „Kas teil on seda vaja? Kas tohin teile selle tuua? ' ja ma pöördusin direktori ja assistendi poole ning ütlesin: „Poisid, ma luban, et ma küsin, kas mul on vaja maha istuda. Ma ei suru ennast peale. Ma luban, aga palun ärge laske mul end praegu teistmoodi tunda. ' Nad olid nagu 'lahe, lahe'. Nii et ma pean neid vestlusi vajadusel, kuid ausalt öeldes pole keegi tegelikult tüütu olnud. Inimesed ütlevad mulle peamiselt: 'mu õel on see, mu emal on see, nii et aitäh, et välja tulite', ja see tundub nii tore.

Glamuur: Kuidas tulla toime halbade päevade ja pingeliste päevadega?

JLS : Nagu kõik teisedki. Mul läheb tõesti kurvaks. Nutan palju. Üks asi, mida ma üritan paremaks muuta, on see, kui olen depressioonis või kurb, lähen auku ja ei suhtle. Püüan õppida, kuidas end rohkem avada. Aga mul on need päevad kindlasti.

Glamuur: Kui sageli mõtlete päeva jooksul MS -ile?

JLS : See on üsna püsiv. Eriti kui olen oma pojaga. Ta on aktiivne väikelaps ja tahab olla kogu aeg liikvel, nii et ma mõtlen tema turvalisusele, hoides samal ajal temaga sammu ja kaasates teda. Kuigi mul on piiranguid, mõtlen: „Kuidas ma saan selle mängu tema jaoks ikka lõbusaks muuta?”

Glamuur: Kas kasutate kunagi mõnda neist…

JLS : Ei, ma ei pannud teda kunagi rihma otsa. [ Naerab ] Üritan teda viia parkidesse, kus on väravad, nii et ta saab vabalt joosta ja ma ei pea muretsema, et ta tänaval jookseb või midagi sellist. Kuid olen teadlik ka sõidukohtadest ja sellest, kas saan parkida piisavalt lähedale, et ma ei peaks liiga kaugele kõndima. Aga kui me kohtades käime, on mul alati jalutuskäru kaasas, nii et saan seda tasakaalu jaoks kasutada ja see võimaldab mul kõndida pikemaid vahemaid. Ma mõtlen [SM -ile] ilmselt rohkem, kui tahaksin, kuid seda peamiselt siis, kui ma kodust lahkun ja kuhugi lähen. Kui olen kodus, on rõhk maas ja ma tõesti üritan ikka veel õppida, kuidas seda endaga kaasa võtta. Samuti olen juba harjunud sellega, et inimesed on teadlikud ja see on OK. Nii palju aastaid tundsin, et pean seda varjama, nii et olen selle osaga veel harjunud.

Glamuur: Kuidas tunnete end enamikul päevadel? Kas sul on valus?

JLS : Mul on hetki, kus mu ishias muutub päeva lõpuks väga halvaks või ma olen täna pisut kangem või midagi muud, kuid võin öelda, et olen õppinud olema ebamugav. Ma arvan, et kellelegi teisele ütleksite, et kui oleksite minu nahas, ütleksite: 'Oh, see tundub nii imelik,' aga see on minu normaalne. Mul on tõesti raske siin istuda ja asju kurta, sest ma lihtsalt elan sellega iga päev. Kuid pärast kohandamist või massaaži saan pilgu peale Oh, see võib tunduda natuke parem.

Glamuur: Millal tunnete enim kergendust?

JLS : Pärast seda, kui olen mediteerinud ja siis lihtsalt pikali heitnud, teades, et mu poeg magab, pudelid pestakse, mänguasjad on ära pandud, kohustusi pole enam. Ainult minu aeg. Siis tunnen end tõeliselt rahus. Ja kui ma töötan. Sest just siis teen oma asja.

Glamuur: Mis on üks raskemaid füüsilisi väljakutseid?

JLS : Ma pole 10 aastat joosta saanud. Kui ma unistan veel ühest asjast, siis sellepärast, et see on nii vabastav tunne. Sa tahad lihtsalt seda energiat vabastada. Aga nüüd olen sellega väga harjunud.

Glamuur: Kui proovite joosta, mis juhtub?

JLS : Hakkan kangemaks muutuma. Mu aju ei saa jalgadega piisavalt kiiresti töötada. Mul on nõrkus paremal küljel, nii et tasakaal, koordinatsioon… kontsad võivad minu jaoks olla rasked, mis on hullumeelne, sest mulle meeldib neid kanda. Ma tahan lihtsalt elada seda elu, mida mul on vaja elada, ja ei taha, et mulle pidevalt meelde tuletataks asju, mida ma teha ei saa.

Glamuur: Ja MS mõjutab rohkem kui ainult füüsilist.

JLS : See mõjutab nii paljusid teie elu valdkondi, sealhulgas minu abielu ja minu seksuaalelu, emadust ja lapsevanemaks saamist ning minu karjääri. See on lihtsalt see, kuidas ma olen navigeerinud ja õppinud kasulikke ja mitte nii kasulikke viise. Ma arvan, et rohkem kui miski, see, et ei lubanud inimestel mind aidata, tegi kõik raskemaks. Isegi mitte füüsiliselt, vaid emotsionaalselt. Ma arvan, et see on üks ühisosa MS -ga kõigil.

Glamuur: puudutasite oma seksuaalelu mõjutavat SM -i. Kas saate täpsemalt selgitada?

JLS : Esiteks ja ennekõike on [seks] päeva lõpuks viimane asi, mida sa mõtled. See pole koht, kus teie pea on. See on osa teist, mille võite unustada, et see on endiselt väga oluline. Mõnikord võib seksile surumine olla selline, et jah, ma naudin seda! Ma naudin seda osa minust! Panete pikali, saate selle kindlasti enda jaoks tööle panna. Ja siis on füüsilised asjad, mis mõjutavad kõiki. Minu jaoks, kuna mul on põieprobleemid, pean ma veenduma, et alati ... nagu, spontaansus on aknast väljas, nii et ma pean enne vannitoas käimist veenduma. Nii et mul on teatud viise, kuidas seda hallata ja sellega vastutada. Kuid te ei taha kaotada oma seksuaalsust ja ma tunnen, et mõnikord, kui ma ütlen, ei tunne ma end seksikalt. Ma ei tunne end täna hästi. Näiteks tunnen end nõmedana. Mu abikaasa on suurepärane ja suurepärane, et panna mind end hästi tundma - või vähemalt proovima! Aga nagu ma ütlesin, on aegu, kus ma olen nagu, ma teen seda tema jaoks ja mõistan siis, et see on tegelikult ka minu jaoks.

Glamuur: Rasedusele pisut üle minnes lähevad paljud MS -ga patsiendid rasestumisel remissiooni. Miks nii?

JLS : Ma ei tea. See on ilus ime. Teie sümptomid võivad [selle aja jooksul] palju vaiksemaks muutuda. See on imeline asi. Ma võin ainult enda eest rääkida, aga kui olin rase, siis käisin oma koeraga matkamas ja need on asjad, mida ma praegu ei tee. Niisiis, see on armas asi, mis juhtub naistega. Minu arst pole kunagi öelnud, et lööge uuesti maha, [aga] see on lihtsalt midagi, mida võite oodata, kui see juhtub.

Glamuur: Kas soovite uuesti rasestuda?

JLS : Me tahame kindlasti rohkem lapsi. Me räägime sellest. See on meie jaoks õigem aeg karjääris ja lihtsalt elus üldiselt, millal on õige aeg, ja just seda me püüamegi välja mõelda.

Kujutis võib sisaldada Inimene Jalatsid Rõivad Kingad Rõivad Käest kinni hoides Inimesed Püksid ja õues

Jamie-Lynn Sigler

Glamuur: Rääkides karjäärist, olete töötanud, kuid kas olete märganud erinevust teie tehtud töö või pakkumiste osas?

JLS : Ma ei tea ja ma oleksin tegelikult pigem pimeduses, kas see mõjutab seda või mitte, sest olen sellise teabe suhtes liiga tundlik. Pärast diagnoosi avalikustamist on mul olnud võimalusi ja see on kõik, mida vajan. Ma peaaegu tunnen, et teen paremini tööd, sest tunnen end palju vabamalt ja suudan keskenduda tööle, mitte niivõrd füüsilistele asjadele. Varem pidin võitlema sellega, et edasi -tagasi käisin. Näitlemine on asi, millega tahan endiselt jätkata ja armastan kogu südamest. Ma lihtsalt alistun elule üldiselt ja näen, kuhu see mind viib, kuid mõtlen seda kõike edasi liikudes.

Glamuur: Kas lükkate projektid tagasi, kui need asuvad väljaspool Californiat?

JLS : Minu jaoks ei ole riigist väljas riigil MS -ga mingit pistmist ja see on pigem lastehooldus ja nuputamine, kes saab minuga kaasa tulla ja Beau'i vaadata. Tegin vestlust New Mehhikos [eelmisel kevadel] ja lendasin lihtsalt edasi -tagasi, sest teda polnud lihtsalt ideaalne tuua. Ma loobun [tööst] ainult siis, kui see on [a] füüsiline [roll]. Ma ei hakka mängima detektiivi ega superkangelast, kuid olen inimene ja tahan lugusid rääkida. Ma olen tegelikult juba pikka aega kirjutanud stsenaariumi, mida tahan toota, [nii] võib -olla on see minu jaoks tulevik. [Aga] näitlemine on minu kirg ja seda on raske välja lülitada, kui see on kõik, mida olete kunagi teinud. MS või mitte, [oleme] näitlejad ja me kõik muretseme, kas hakkame uuesti tööle või mitte. Ma tõesti üritan olla selles suhtes tõeliselt zen ja usaldada, et asjad tulevad siis, kui peaksid.

Glamuur: Kas valimiste saabudes on midagi, mida loodate, et meie järgmine president teeb rahastamise ja hariduse osas liikmesriikidele?

JLS : Tervishoid on minu jaoks väga isiklik asi ja mul on väga vedanud, et saan endale lubada vajalikku ravi. Kuid üks asi, mis mu südant murrab, mida olen mõnedelt inimestelt kuulnud, on see, et neil pole raha raviks. Mulle meeldiks näha rohkem tähelepanu MS -le ja tüvirakkude uuringutele, et anda inimestele tulevikulootust. Enamik inimesi diagnoositakse 20–40 -aastaste seas ja need on noored, kes alles alustavad oma elu või keset karjääri. Varem oli üks või kaks ravimit, seega on hämmastav, kui suudetakse rahuldada konkreetne viis, kuidas haigus inimesi mõjutab. Ma arvan, et nad on teinud uskumatuid edusamme.

Glamuur: Ma võin öelda, et teil on nii tähtis rääkida oma teekonnast ja tõsta MS -i teadlikkust, kuid see peab olema energiapuudus, kui te seda pidevalt arutate. Kuidas see teid mõjutab?

JLS : See võib väsitada. Mõnikord ütlen isegi oma mehele, et minu arvates oleme sellest liiga palju rääkinud. Arvan, et peame praegu keskenduma muudele asjadele. Sest enda peas olen alati sellele keskendunud ja seda tunnetanud. Püüan alati välja mõelda, kuidas elus kõige paremini edasi minna, kuid sellistel aegadel arvan, et see on oluline, sest see jõuab teiste inimesteni. Mu sõbrad on siiski väga teadlikud ja seetõttu räägime sellest harva. Nad pakuvad mulle kätt, kui mul seda vaja on, aga me tõesti lihtsalt ei räägi sellest ja ma hindan seda väga. Vajad pause.

Glamuur: Millised asjad teid praegu ei häiri? Kuidas olete leidnud, et see diagnoos on õnnistuseks?

JLS : Kaal mind ei häiri. Mul oli teismelisena söömishäire, nii et see… olla terve ja terve keha tähendab minu jaoks midagi hoopis muud. Sel viisil kindlasti. Ma arvan, et see aeglustas mind, aga heas mõttes. See on teinud mind rohkem kohal. Varem olin alati nii mures tuleviku pärast. Alati, alati, alati. Ma pole seda hetke kunagi hinnanud ja teen seda kindlasti palju rohkem. Olen selle eest kindlasti tänulik.

Lisateavet Jamie-Lynn Sigleri kohta leiate kliki siia et lugeda tema isiklikke sissekandeid saidil Re-Imagine Yourself. Allkirjastaja saab 5. mail 2017 ka 24. Race to Erase MS Gala raames auhinna Race to Erase MS 'Medal of Hope'.